06 de maio marca o Dia Internacional de Apoio ao Paciente com Osteogênese Imperfeita e, em alusão à data, a Faculdade Guairacá realiza uma programação especial para acadêmicos, professores e comunidade em geral, a fim de esclarecer mitos e melhorar o atendimento e tratamento dessa doença. “A divulgação é importante e faz muita diferença”, ressaltou Amabel Almeida Gralak, mãe do Mateus, acadêmico de Psicologia da instituição portador de OI. Essa é uma doença rara que atinge um em cada 20 a 50 mil bebês em todo o mundo. No Brasil, estima-se que eles sejam 12 mil. A OI é provocada por uma alteração no gene do colágeno tipo um, proteína estrutural responsável por dar resistência aos ossos e a outros tecidos do corpo humano, e por isso, a pessoa portadora pode ter dezenas ou mesmo centenas de fraturas durante a sua vida. Amabel soube da existência da doença somente depois do nascimento do seu filho, tendo que redobrar os cuidados durante seu crescimento. “Com dois meses Mateus teve a primeira fratura e foi só aí que eu realmente acreditei que se tratava de uma criança doente, porque até então ele era perfeito, normal, então a gente não acreditava”, contou. Para ela, a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, é necessário chamar a atenção sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. “A pessoa com esta doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas como psicólogos, fisioterapeutas, dentistas. Eu percebo uma dificuldade dos profissionais justamente pela falta de conhecimento”, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, pele e visão. Confira a programação do evento:
Terça-feira (06/05)– 9h palestra com a apresentadora e escritora Regina Espósito nas Clínicas Integradas Guairacá e ação de orientação à comunidade durante o dia na Praça 09 de Dezembro.
Quarta-feira (07/05)– 19h30 palestra com a fisioterapeuta Mayra Ribas Borecki no auditório da Faculdade Guairacá.
Quinta-feira (08/05)– 19h30 palestra com o psicólogo Tiago Suhre e com a escritora Regina Espósito no auditório da Faculdade Guairacá.
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